作为大数据浪潮冲击下的一名研究者，同时作为一名临床医生，面对良莠不齐、困难重重的数据收集、整合出现的障碍，充分利用大数据技术，打破“数据孤岛”之间的壁垒，启动临床和科研未来发展的引擎，建立肺癌诊疗统一的、规范的数据标准，是改善我国肺癌诊疗和研究现状需要面临的挑战和肩负的责任。因此，我们提出编写一部《肺癌标准数据集》，作为实现多源异构的、肺癌诊疗互联互通的工具书。经过我院肺癌领域专家一次次的讨论，不断的修改，经过我院肺癌专病库的反复测试、校验和不断完善，结合国内肺癌领域专家的建议，历时1年多的时间，终于由人民卫生出版社出版。随着国内医疗数据信息化的发展，这本《肺癌标准数据集》将成为构建医院、区域、乃至全国建设肺癌专病库的基石和指导，切实解决医生在临床研究中的数据瓶颈，有效推进我国肺癌研究的发展，以科研反哺助力临床实践，造福患者。这本书将促进肺癌患者诊疗数据的标准化采集、分析和利用，保证数据质量，不仅能够为高质量开展肺癌诊疗和临床研究、深入推动健康中国战略提供强有力的数据支撑，也标志着我国肺癌大数据工作步入了标准化、规范化的新阶段。

——吉林省肿瘤医院程颖教授

近日，由吉林省肿瘤医院、中国临床肿瘤学会（CSCO）小细胞肺癌专家委员会和CSCO非小细胞肺癌专家委员会共同组织编写，人民卫生出版社出版的《肺癌标准数据集（2021版）》正式出版发行。这是目前中国最专业、权威的《肺癌标准数据集》，其建立不仅对推进肺癌规范诊疗、加速我国肺癌电子病历标准化的进程有重要的意义，还可以进一步提高肺癌数据质量，提升我国肺癌临床研究的能力，加速成果转化，提升肺癌患者全程管理，为医院管理和政府决策提供数据支撑。

肺癌是严重威胁人类健康的恶性肿瘤，在给百姓和社会带来严重的疾病负担的同时，随之产生的呈指数级增长、多维度、多模态的临床数据也给肺癌的真实世界研究带来新的挑战。目前，全国有数百种商业化医院信息管理系统，导致医院间，甚至医院内患者的信息各自独立，散落在各个医疗系统中，形成大量“信息孤岛”，造成数据对接困难。同时由于缺少统一标准，数据记录杂乱，数据质量参差不齐，成为数据结构化的障碍，影响医疗数据的挖掘利用，难以展示我国医疗实践情况，使得临床能力提升缓慢，无法为医院和政策决策提供可靠的数据支撑。目前，虽然国外有一些癌症数据库，但这些数据库都是多癌种数据库，全球范围内缺少统一的、标准的专门针对肺癌的数据库。因此，建立一个针对肺癌的统一的数据标准，将分散的、多源异构的，参差不齐的、海量的肺癌诊疗数据互联互通，并实现共享，进行挖掘、利用，推进规范化、标准化、规模化的肺癌大数据平台建设迫在眉睫。

吉林省肿瘤医院党委书记程颖致辞

为了迎接大数据时代为原发性肺癌诊疗领域和研究领域提出的挑战，我院党委书记、恶性肿瘤临床研究一体化诊疗中心主任程颖教授于2020年初提出编写一部适合我国诊疗实际的“肺癌标准数据集”的想法，并带领团队依据NCCN（美国国家综合癌症网络）指南、CSCO原发性肺癌指南以及专家共识和在肺癌诊疗过程中的实际经验，着手编写肺癌标准数据集的初稿。在编写的过程中，医院遴选了国内在大数据平台和专病库建设几家知名的科技公司，最终选择了医渡云公司作为合作伙伴，建设了吉林省肿瘤医院肺癌专病库。

在历时1年的编写过程中，程颖教授带领医院肺癌领域专家与医渡云公司反复讨论，结合我院临床实际需求和管理要求修改和增添了数据模块和字段，清晰界定了字段的值域，对一些字段也给出详尽的说明，并在我院的肺癌专病库中的应用模拟，进行反复的校验和修改。此外，还与CSCO小细胞肺癌专委会和非小细胞肺癌专委会通力协作，征求全国各区域肺癌顶级专家的意见，让数据集更加完善，大大增加了普适性和推广性，有利于各医院在肺癌数据结构和标准方面实现统一与互通。

此次数据集正式发布，是我院在践行国家“健康中国2030战略”及标准化战略上迈出的坚实一步，也是我院智慧型、研究型医院发展的重要成果，不仅为提升肺癌医学人工智能研究质量和效率奠定了坚实的基础，还可以助力大样本、高质量、多中心的肺癌真实世界的研究，弥补随机对照研究的不足，让中国肺癌的医疗大数据真正从真实世界的数据变成证据，实现真正的高质量、结构化临床信息资源的整合利用。

供稿：临床研究大数据中心

统稿编辑：宣传统战科